Référent Parcours Santé Auxiliaire en Alternance Idf Ouest H/F - AFM Téléthon Vélizy-Villacoublay - 78

Le service régional accompagne les personnes malades atteints de maladies neuromusculaires et leur famille dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie et les aide à faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne.
Le Référent Parcours de Santé contribue à ces missions; Il accomplit un travail d'accompagnement qui permet aux familles de se projeter dans l'avenir et de se construire sur de nouvelles bases, leur projet de vie. Il aura pour principales missions :
- Soutenir et accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille dans son parcours de vie en prenant en compte l'évolution de sa maladie et ses conséquences
- Rechercher, identifier, développer et mobiliser avec la personne malade, le réseau et les interlocuteurs de proximité
- Contribuer et veiller à informer la personne sur sa maladie ainsi que ses droits
- Sensibiliser les professionnels sur la spécificité de la maladie et de sa prise en charge
- Repérer et utiliser les ressources associatives en interne au service de l'autonomie de la personne malade en orientant vers les bénévoles, les groupes d'intérêt et les délégations.

Savoir-faire :
Se positionner en fonction du droit commun
Avoir une bonne connaissance des droits des personnes en situation de handicap
Analyser une situation
Rechercher des solutions propres à chaque situation
Identifier les enjeux d'une relation d'aide

Savoir-être :
Grande capacité d'adaptation
Travail en équipe
Ecoute et empathie
Curiosité
Esprit d'initiative

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France,.c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle